Rett-szindróma

Esperantisto

Állandó Tag
Állandó Tag
Kedves fórumozók, szülők, szakemberek vagy "véletlenül ide tévedő" érdeklődők!
Valaki közületek került már közelebbi kapcsolatba - akár elméletben, akár gyakorlatban - a Rett-szindrómával? Ha igen, kérlek Titeket, fogjunk össze, és dobjuk a közösbe, amink van (sajnos magyar nyelven csak nagyon szűkös a hozzáférhető szakirodalom, főleg az olyan, ami a mindennapi gyakorlatra térne ki)!
Nem tudom, másnak van-e igénye erre az új topikra, de reménykedem, hogy akinek igen, azzal itt egymásra találunk ;) !

Rögtön a közepébe is csapok, és csatolom azt a keveset, amit nekem eddig sikerült összegyűjtenem:
 

Csatolások

  • Karteszi_Judit_magyar_tezisfuzet.pdf
    258.4 KB · Olvasás: 51
  • Scoliosis_booklet_hungarian.pdf
    6.4 MB · Olvasás: 46
  • Útmutató a RSZ-ás gyermekek fejlesztéséhez_KalmárKrisztina.pdf
    9 MB · Olvasás: 58

edike0720

Állandó Tag
Állandó Tag
Szia!
Én fogyatékos gyerekek óvónénije vagyok és van egy Rett-szindrómás gyönyörű ovisom. :) Az elméleti dolgok nekem is nagyon jól jönnek. :) Gyakorlati dolgokkal tudok hozzájárulni a fórum sikeréhez, ha szükséges. :)
 

farkasreva

Állandó Tag
Állandó Tag
Helló!
Én két hete kerültem kapcsolatba egy Rett-szindrómás kislánnyal, sajnos eléggé rossz állapotban van, szinte már alig ül meg egyedül, nagyfokú gerincferdülése is van. Az előttem dolgozó gyógypedagógushoz járt korai fejlesztésre, ő "hozta" a csoportba. Amikor ő elment, és én kerültem a helyére, a kislány maradt. Úgy gondolom, amíg van rá időnk a csoportban, muszáj közösségbe járnia.
Sajnos nincs tapasztalatom ilyen téren (az előző gyp. szomatos volt, én csak oligofrénpedagógiát tanultam).
Bármilyen gyakorlati tanács, anyag jól jönne. Az átmozgatáson és a mondókázáson kívül eddig még nem csináltunk mást... Milyen terápiát, tornát lehetne alkalmazni? Hamarosan megyek konzultálni a neurológussal hátha segít egy kicsit ez is.
Tényleg kevés anyag lelhető fel erről a szindrómáról...
Nagyon jó ötlet a topik! Köszi!
 

Esperantisto

Állandó Tag
Állandó Tag
Helló!
Én két hete kerültem kapcsolatba egy Rett-szindrómás kislánnyal, sajnos eléggé rossz állapotban van, szinte már alig ül meg egyedül, nagyfokú gerincferdülése is van. Az előttem dolgozó gyógypedagógushoz járt korai fejlesztésre, ő "hozta" a csoportba. Amikor ő elment, és én kerültem a helyére, a kislány maradt. Úgy gondolom, amíg van rá időnk a csoportban, muszáj közösségbe járnia.
Sajnos nincs tapasztalatom ilyen téren (az előző gyp. szomatos volt, én csak oligofrénpedagógiát tanultam).
Bármilyen gyakorlati tanács, anyag jól jönne. Az átmozgatáson és a mondókázáson kívül eddig még nem csináltunk mást... Milyen terápiát, tornát lehetne alkalmazni? Hamarosan megyek konzultálni a neurológussal hátha segít egy kicsit ez is.
Tényleg kevés anyag lelhető fel erről a szindrómáról...
Nagyon jó ötlet a topik! Köszi!

Sok energiát és kreativitást kívánok hozzá!
A nyitó hozzászólásomhoz csatolt szakirodalmon kívül szerintem a neten található (nem magyar) videókból is lehet jó ötleteket csenni, felteszem a linkeket, hátha akad rá időd megnézni:
  • Példa az igen-nem tábla használatára (az elején), és a tevékenységfolytatás kérésének jelzésére "zeneterápiás foglalkozás" keretein belül:
  • A RETT-es lányok általában szeretik a zenét, így az használható megnyugtatásra, jókedvre derítés céljából, esetleg az auditív túlérzékenység ellenszereként (ha a környezetben túl sok, kellemetlen zaj van):
  • egy egyszerű példa a képkommunikáció használatára:
  • Itt pedig egy tucat videó, sok-sok használható ötlettel (és tanulságokkal) a fejlesztő foglalkozásokhoz: http://www.youtube.com/user/a9z8t7x2?feature=watch
  • Ha van esetleg lehetőség számítástechnikai eszközöket használni a kommunikációhoz, ill. fejlesztő játékhoz, arra egy példa:
 
Utoljára módosítva:
Oldal tetejére