Disztóniás és DBS műtött betegek köre

Lassan 20 éve vagyok disztóniás de csak 6 éve diagnosztizálták. E hosszú időszak alatt volt “szerencsém” megtapasztalni, hogy mennyire nincs idő a magyar egészségügyben az ilyen betegek szakszerű gondozására. Mindezeken túl úgy érzem, hogy a disztóniások pszichés problémáival sem tudnak mit kezdeni. Tapasztalatból tudom, hogy igény lenne olyan fórumra, ahol az érintettek a betegségükkel kapcsolatos tapasztalataik megosztásával kölcsönösen tudnák egymást segíteni.

Én személy szerint DBS műtét előtt állok, és nagyon tudnék örülni egy már műtött beteg ez irányú tapasztalatainak!